AFDE – Association Française de Dysplasies Ectodermiques

Le contenu de ces pages est alimenté directement par les associations membres de France Assos Santé

L’AFDE est née en 2000 de la volonté de briser l’isolement extrême dans lequel était projeté les familles qui apprenaient la naissance d’un enfant atteint de dysplasies ectodermiques (DE). Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc. Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, elles peuvent avoir des problèmes digestifs, pulmonaires, d’élocution, etc.

L’AFDE a pour but de rompre l’isolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de les soutenir psychologiquement et matériellement, de réunir toute l’information et de la diffuser, de fédérer les initiatives médicales et la recherche scientifique.

Tél. : 06 08 46 19 39
Contact : pierre@afde.net

VOIR LE SITE WEB

Pour nous aider,
devenez adhérent

Contactez-nous,
pour plus d’informations

Découvrez notre journal
le bulletin Savoir

ZOOM SUR…
Retour sur le site de france assos santé